Há quanto tempo o COVID está ajudando mulheres jovens com síndrome de fadiga crônica — 2023

Fotografado por Leia Morrison Beth, de Londres - que está usando um pseudônimo para esta história para proteger sua privacidade - tem 24 anos e sofreu de encefalomielite miálgica (também conhecida como ME ou síndrome de fadiga crônica (SFC) ) durante 10 anos. Depois de alguns anos de sintomas relativamente controláveis, nos últimos meses a dor e o cansaço que a condição causa pioraram e ela luta para sair de casa. Ela sente dores musculares, dor e fadiga de esmagamento, bem como o que os médicos chamam Confusão mental - um sintoma de eu que interfere na concentração, retarda os processos de pensamento e até mesmo causa uma fala lenta ou arrastada.Propaganda

Seus sintomas tornaram-se tão graves recentemente que ela teve que dar um tempo para ela trabalho dos sonhos . Ela agora está ausente do trabalho por doença há seis semanas e me diz que não tem certeza se algum dia conseguirá voltar ao trabalho em tempo integral. Trinity tem 27 anos e mora em Somerset. Ela sofre de MIM desde os seis anos. Ela foi retirada da escola quando tinha seis anos e meio devido a dores debilitantes e fadiga. Aos 10 anos, ela ficou acamada. Ela não tolerava luz e não tinha energia para fazer as tarefas diárias, como alimentar-se sozinha. Anos depois, ela ainda usa bandagens de compressão para ajudar com as dores constantes nos membros e sua mãe tem que ajudá-la com as refeições. Cass, 29, estava em Melbourne, Austrália, onde mora quando pegou o COVID-19. Depois de quatro semanas de descanso e depois que seus médicos a desligaram e disseram que ela havia se recuperado do vírus, ela foi para um turno no hospital onde trabalha. Ela descobriu que mesmo ficar de pé no trabalho causava dor latejante, tontura e forte sensibilidade à luz. Ela tentou mais três vezes voltar ao trabalho, mas os sintomas eram insuportáveis. Mais de um ano depois, ela ainda sente dores musculares, tontura e falta de ar. Seu médico inicialmente a diagnosticou com MIM, depois a diagnosticou com Long COVID. Mulheres que sofrem de EM têm sido dispensadas pela instituição médica há décadas. Agora, muitos dos sintomas associados à doença estão sob os holofotes com um nome diferente: COVID longo.Propaganda

ME costumava ser conhecido apenas como síndrome de fadiga crônica, mas o nome foi descartado porque alimentava conceitos errôneos sobre a condição, como a de que é principalmente um condição psicológica ou uma forma de depressão em vez de um distúrbio físico. É uma doença debilitante caracterizada por fortes dores por todo o corpo, fadiga e uma série de outros sintomas associados ao mal-estar pós-esforço, à incapacidade do corpo e do cérebro de se recuperar depois de gastar até mesmo pequenas quantidades de energia. É uma condição neurológica crônica, flutuante, cujos sintomas afetam muitos sistemas do corpo, mais comumente os sistemas nervoso e imunológico. Os sintomas físicos da EM podem ser tão incapacitantes quanto esclerose múltipla , lúpus eritematoso sistêmico , artrite reumatóide e insuficiência cardíaca congestiva , de acordo com o grupo de campanha Ação para mim . eu afeta 250.000 pessoas no Reino Unido - mas afeta quatro vezes mais mulheres do que homens.

As mulheres têm dois cromossomos X, enquanto os homens têm apenas um. Os cromossomos X induzem respostas imunológicas no corpo, portanto, ter mais delas torna mais provável que o sistema imunológico se torne hiperativo e ataque a si mesmo.

Pacientes que sofrem de EM, incluindo todas as mulheres com quem falei para esta história, foram ignorados e dispensados ​​por médicos que os consideram 'histéricos' ou que confundem seus sintomas físicos com psicológicos, como ataques de pânico ou transtornos de ansiedade. Um estudo descobriu que 77% dos pacientes com EM relataram ter um experiência negativa com médicos . Outro descobriu que 57% disseram que seus médicos tinham tratou-os mal . Em outro estudo, 66% dos pacientes com EM acreditavam que procurar atendimento médico realmente piorou a condição deles .PropagandaTrinity me disse que isso é definitivamente verdade para ela. Os médicos simplesmente não entendem a condição, disse ela. Minha experiência me deixou sem fé de que os médicos farão o possível para me ajudar e, principalmente, eu mesmo cuido da minha condição. Sonya Chowdhury, executiva-chefe da Ação para mim , disse que freqüentemente ouve de pacientes angustiados que foram dispensados ​​repetidamente pelos médicos. Parte do problema é que os médicos que reconhecem os aspectos físicos muito reais da doença muitas vezes a equiparam ao cansaço normal. Mas um Associação ME O porta-voz disse à revista Cambra: A diferença entre EU e apenas sentir cansaço é a mesma que a diferença entre tomar banho e se afogar. Por pouco um milhão de pessoas no Reino Unido sofrem de Long COVID - definido como uma infecção aguda de COVID-19 da qual nunca se recuperam totalmente. Os pacientes relatam fadiga debilitante como o sintoma mais comum, seguido por falta de ar, dores musculares e perda do olfato. Long COVID e ME são o que os médicos chamam de doenças pós-virais. Eles têm quase exatamente os mesmos sintomas e ambos envolvem pacientes que são infectados por um vírus e nunca melhoram. É por isso que a conscientização levantada por Long COVID poderia ajudar quem sofre de ME. Dr. David Strain, um professor clínico sênior da University of Exeter Medical School e um membro do NHS Long COVID Committee, me disse que o destaque no Long COVID pode ser o impulso que precisamos para finalmente me levar a sério e, finalmente, descobrir um tratamento para melhorar os pacientes ' vidas.PropagandaEstamos examinando todo um grupo de pessoas com síndrome de fadiga pós-viral, disse o Dr. Strain. A única diferença com o Long COVID é que sabemos com certeza qual era o vírus original. Isso nos dá uma vantagem em termos de tentar entender quem recebe Long COVID e quem não, disse ele. Por outro lado, disse o Dr. Strain, os médicos não têm uma imagem clara de quais vírus me desencadeiam. Isso ocorre porque a condição é cronicamente subfinanciada e os médicos ainda não desenvolveram um teste para identificar as diferentes infecções virais que podem desencadear a doença de longo prazo. Então, o que sabemos até agora sobre quem tem maior probabilidade de pegar COVID longo? Bem, disse o Dr. Strain, parece ser exatamente o mesmo grupo que tem maior probabilidade de contrair ME: mulheres e, em particular, mulheres que sofrem de algum tipo de deficiência autoimune, como asma ou eczema. As mulheres também têm mais probabilidade do que os homens de sofrer de todas as doenças autoimunes subjacentes, disse o Dr. Strain. Parte disso se resume ao fato de que as mulheres têm dois cromossomos X, enquanto os homens têm apenas um. Os cromossomos X induzem respostas imunológicas no corpo, portanto, ter mais deles torna mais provável que o sistema imunológico ficará hiperativo e atacará a si mesmo. À medida que mais e mais pacientes vêm com o Long COVID, os médicos estão percebendo que eles são o mesmo grupo de pessoas que têm EM - o que fortalece a necessidade de pesquisar as duas condições juntas após a pandemia.PropagandaO governo premiou pesquisadores £ 50 milhões para estudar Long COVID e tente encontrar uma cura. Essa pesquisa pode fazer maravilhas para os pacientes com EM, de acordo com o Dr. Strain. Se pudermos descobrir qual anticorpo causa os sintomas de fadiga, podemos descobrir como tratar esse anticorpo específico, disse ele. Quando há um anticorpo conhecido, podemos começar a desenvolver tratamentos direcionados, e esse será o caminho a seguir. O Long COVID estimulou uma nova onda de pesquisas porque demonstrou em grande escala o que os que sofrem de EM e especialistas vêm dizendo há anos: há um fenômeno médico pelo qual os humanos contraem vírus dos quais nunca se recuperam. Ainda não temos um teste para identificar essas doenças pós-virais, mas são muito reais. Há muitas pessoas comigo que estão descontentes porque têm falado sobre isso há anos e, de repente, Long COVID aparece e as pessoas que têm os mesmos sintomas estão recebendo atenção e sendo levadas muito a sério, disse o Dr. Strain. E eu posso entender totalmente por que eles estão tão chateados. Ele acrescentou que espera-se que este seja um passo na direção de sua doença ser melhor apreciada e compreendida por mais pessoas, e um passo em direção a um novo tratamento para a doença. Chowdhury espera que o aumento do Long COVID aumente a conscientização para quem sofre de ME.

Os médicos simplesmente não entendem a condição. Minha experiência me deixou sem fé de que os médicos farão o possível para me ajudar e, principalmente, eu mesmo cuido da minha condição.

trinity, 27 Estamos finalmente pensando coletivamente sobre a doença pós-viral e sobre a agressão que seu corpo sofre com um vírus, disse ela. Isso significa que podemos trabalhar no sentido de compreender melhor - em um nível científico e fisiológico - por que algumas pessoas se recuperam e outras não.PropagandaChowdhury disse que viu um aumento no número de pacientes que se aproximam do Action for ME nos últimos meses. Eles lêem sobre o Long COVID nas notícias e reconhecem seus próprios sintomas pós-virais - geralmente originados de um vírus diferente - e agora são capazes de trabalhar para um diagnóstico de EM. Desta forma, a conversa em torno de Long COVID está aumentando a conscientização, disse ela. Por outro lado, ela disse: Pessoas com COVID longo estão vendo como os pacientes com EM são mal tratados e estão tentando se distanciar da doença estigmatizada. O Dr. Strain diz que existem algumas razões pelas quais os doentes de EM foram despedidos e maltratados pela instituição médica durante tanto tempo. A primeira é que os médicos acreditam que estão no estágio final da medicina. Isso significa que eles pensam que sabem tudo. Somos ensinados que os médicos hoje em dia desenvolveram os melhores testes para tudo e que não há mais trabalho a ser feito, disse ele. Isso significa que se você tem uma condição para a qual ainda não temos um teste, é mais fácil para eles dizerem que não há nada de errado do que admitir que não sabem. As faculdades de medicina simplesmente não ensinam os médicos a dizer que não sei, disse ele. Isso os torna muito desconfortáveis ​​no tratamento de doenças que eles não podem diagnosticar definitivamente. Não é um problema para os pacientes, disse ele. É um problema com os médicos. Como resultado disso, na década de 1980, quando muitas pessoas contraíam febre glandular e não se recuperavam, a EM era ridiculamente chamada de gripe yuppie.PropagandaOs médicos decidiram que era apenas um bando de mulheres que adoeciam e gostavam de fazer uma pausa, e decidiram passar o resto de suas vidas na cama. Fico muito zangado quando ele diz isso porque é um dos muitos exemplos de sexismo desenfreado na instituição médica e um dos muitos exemplos de condições que são mal tratadas ou estigmatizadas porque afetam mais mulheres do que homens. Chowdhury disse que a mesma coisa aconteceu no surto de encefalomielite do Royal Free Hospital em 1955 - uma inflamação do cérebro e da medula espinhal que se acredita ser originada de uma infecção viral. Nesse surto, uma doença desconhecida começou a infectar a equipe do hospital e se espalhar rapidamente, fazendo com que 255 pessoas fossem hospitalizadas com dores de cabeça e fadiga severa. Médicos e enfermeiras foram infectados por um vírus desconhecido e alguns deles não melhoraram - e foram rotulados de histéricos, disse ela. O Dr. Strain disse que enfrenta uma batalha difícil tentando superar esse estigma. Mas Long COVID pode mudar isso. A pandemia abriu nossos olhos para o fato de que um teste 'normal' não significa que nada está errado. Por outro lado, o Dr. Strain e Chowdhury disseram que há o risco de Long COVID piorar as coisas para quem sofre de EM. O Dr. Strain disse que ele, como Chowdhury, viu o estigma ligado ao ME sangrar em Long COVID, e os pacientes querem se dissociar da doença por causa da vergonha ligada a ela. Para mim, isso apenas mostra que precisamos falar e lutar contra o estigma do ME agora mais do que nunca.PropagandaÉ por isso que, diz Chowdhury, sua organização está pedindo mais pesquisas. Esta é uma oportunidade fantástica de compreender a doença pós-viral e estou desapontada por não haver mais financiamento indo para MIM, disse ela. Logo será tarde demais e quando a próxima pandemia chegar, estaremos mais uma vez despreparados. Esta oportunidade não deve ser perdida.