Minha doença crônica só foi levada a sério quando me tornava magro — 2022

Fotografado por Poppy Thorpe. 'Você está com uma aparência tão ruim, coitadinho', diriam amigos e parentes, enquanto um olhar preocupado se espalhava por seus rostos. Eu tinha 19 anos e acabara de ser diagnosticado com colite ulcerosa, uma forma de doença inflamatória intestinal. Eu estava abaixo do peso há anos e a doença se tornou tão grave que perfurou meu intestino. Como meu intestino estava muito doente, ele não absorveu nutrientes e, portanto, não pude ganhar peso. A remoção do meu intestino grosso significava que eu poderia começar a absorver nutrientes novamente. Mas demorou muito para chegar lá - incluindo a formação de uma bolsa para estoma, que, embora fosse emocional, mental e fisicamente difícil de entender no início, salvou minha vida. Fiz uma cirurgia de reversão para conectar meu intestino delgado ao reto 10 meses depois, o que deveria me fazer ir ao banheiro 'normalmente' novamente. Mas a maneira como vivo agora é tudo menos normal.PropagandaEstou praticamente preso em casa. Tenho diarreia crônica, o que significa que preciso tanto usar o banheiro que tenho ansiedade social e odeio estar em lugares que não conheço porque estou constantemente me preocupando em precisar ir ao banheiro e não haver um por perto. Minha condição tem um impacto significativo na minha saúde mental - e na minha dieta. Meu corpo não concorda com frutas e vegetais. Posso passar horas no banheiro com dor. Por causa disso, tenho que comer alimentos enfadonhos e, como resultado, ganhei muito peso. Estar usando e sem esteróides também contribuiu para o fato de que agora estou com tamanho grande (o que para minha informação estou bem). O que eu não estou bem é com o diferença em como sou tratado quando se trata de minha saúde, comparado a quando eu estava abaixo do peso. Quando eu estava abaixo do peso, lembro-me de pessoas me incentivando a comer grandes refeições. Me dizendo que meu peso não 'combinava' comigo. Me dizendo que eu precisava ganhar peso porque não me parecia mais comigo mesma. Recebi simpatia e preocupação infinitas por minha doença intestinal. Quando fui ao médico para obter ajuda, fui levado a sério. Os testes e procedimentos foram agendados semanas após as consultas. Agora que estou gorda, é uma história diferente.

Agora estou plus size (o que estou bem com a informação). O que não me deixa bem é a diferença de como sou tratada no que diz respeito à minha saúde, em comparação com quando eu estava abaixo do peso.



Tenho 25 anos e luto muito com sintomas recorrentes - diarreia crônica excessiva, dor de estômago e sangramento retal - há dois anos. Durante esse tempo, apesar de implorar por ajuda, não fiz testes ou procedimentos para verificar se há sinais de inflamação. GPs jogaram enemas em mim. Acabei no pronto-socorro, onde enfermeiras me disseram que meus sintomas realmente precisam ser investigados, mas nada além de pegar minha receita em uma farmácia, porque as enfermeiras não podem encaminhá-lo a especialistas - especialmente quando você já recebeu um .PropagandaA doença inflamatória intestinal é uma condição que requer cuidados especializados. Embora eu tenha feito consultas desde que ganhei peso, não consigo evitar a sensação de que não sou levado tão a sério quanto era quando era magro. Assim que entro no consultório médico, encontro comentários como 'Você parece bem nutrido'. Eu imediatamente sinto que eles estão pensando, Uau, você engordou. Não há nenhuma maneira de haver algo drasticamente errado do ponto de vista médico com você. A doença inflamatória intestinal está fortemente associada a perda excessiva de peso , devido à inflamação do intestino. Quando você não está excessivamente magro, ninguém parece se preocupar. E parece que não há simpatia ou compreensão também. Além do consultório médico, meu peso é muito notado. Quando menciono meus sintomas, pessoas em minha vida me dizem para parar de comer tanto ou tomar um pouco de Imodium ou que está claramente longe de ser tão ruim quanto quando eu era magro. Para ser honesto, ser uma pessoa gordinha com doença inflamatória intestinal me fez sentir como uma fraude. Meu peso não muda o fato de eu viver com doença inflamatória intestinal. Isso não me impede de me sentir preso a uma doença que ninguém vai levar a sério. Ainda assim, influencia a maneira como as outras pessoas me tratam. Viés de peso é real. Múltiplo estudos mostram que em nossa sociedade existe um estigma em torno do ganho de peso. Levamos as pessoas que são consideradas com excesso de peso menos a sério e as vemos como menos competente . Há um julgamento de valor implícito que pressupõe erroneamente que as pessoas mais magras estão fazendo tudo certo.PropagandaEssas atitudes me fazem sentir que não estou doente 'o suficiente'. Às vezes, sinto raiva do meu corpo por não mostrar às pessoas que não acreditam em mim o que elas precisam ver. Eu olho para outras pessoas com a doença e vejo como, mesmo depois de anos, elas não ganharam um quilo, e me convenço de que não tenho do que reclamar. E então eu vejo o sangue vermelho escuro no vaso sanitário.

O viés de peso é real. Há um julgamento de valor implícito que pressupõe erroneamente que as pessoas mais magras estão fazendo tudo certo.

Há alguns meses, após anos de e-mails e telefonemas suplicantes, de viagens ao clínico geral e ao pronto-socorro, de exigir encaminhamentos ao meu consultor para atendimento especializado, finalmente comecei a receber ajuda. Seis anos depois que fui diagnosticado e operado pela primeira vez. Lembro-me de ter ficado ansioso com minha consulta, com medo de que estivessem olhando para o meu corpo em vez de ouvir o quanto eu estava lutando. No dia em que passei por um sigmoidoscopia flexível , Entrei em pânico, temendo que nada aparecesse na câmera ou nas biópsias. Essa é a extensão na qual desenvolvi a síndrome do impostor sobre minha própria condição. Eu sabia que havia algo errado comigo e precisava dos resultados do teste para comprovar isso. Do contrário, não tinha nada. Parece perverso dizer 'felizmente', mas, felizmente, descobri que estava certo em implorar, implorar e chorar - porque descobriram que tenho inflamação ativa no reto. Também vou ser testado para má absorção de ácido biliar, que é uma condição em que seus intestinos não conseguem absorver o ácido biliar adequadamente, resultando em ácido biliar extra em seus intestinos, o que pode causar diarreia aquosa. De repente, os procedimentos estão se movendo muito rápido, de exames de sangue a câmeras e estudos médicos. Isso me faz pensar: Porque agora? Por que não fui ouvido antes? Não posso deixar de me perguntar se, se eu fosse insalubremente magro, teria sido levado a sério antes. Gostaria que a colite ulcerosa não estivesse tão relacionada à perda de peso. Gostaria que seus outros sintomas fossem levados mais a sério. Eu gostaria que as pessoas entendessem que o ganho de peso pode, na verdade, como isso estude mostra, ser um indicador de doença intestinal. O equívoco de que todas as pessoas com doença inflamatória intestinal são magras precisa desaparecer. Tudo o que faz é estigmatizar o sofrimento das pessoas de tamanho grande.



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